Gérer la fatigue après un cancer

“CANCER RELATED FATIGUE”

traduction du texte d’Elena Miller

https://zenpsychiatry.com

Je suis le blog d’Elena Miller depuis la publication d’un article déchirant qu’elle avait écrit après l’annonce de son cancer (https://zenpsychiatry.com/love-is/). Cette femme dans la vingtaine a été diagnostiquée il y a quelques années d’un cancer très agressif qui a interrompu brutalement sa vie de jeune interne. Elle a subi un traitement épuisant et est actuellement en rémission. Pour autant, comme tant de personnes atteintes par cette maladie, elle a ensuite dû faire face à la fatigue écrasante qui englue le quotidien des malades qui ont survécu à un cancer. Elle qui était extrêmement active auparavant a dû apprendre à restreindre la plupart de ses activités pour simplement parvenir à gérer un quotidien où elle ne faisait que survivre. Elle a alors pris le problème à bras le corps pour inventer une méthode afin de sortir de ce cycle infernal d’épuisement post cancer. J’ai trouvé son article passionnant, sachant qu’en tant que médecin, elle a bien documenté ses recherches et a expérimenté elle-même ce qu’elle conseille. J’ai donc décidé de traduire son article: il est long, mais très complet. Je lui ai demandé l’autorisation de publier cette traduction, et elle m’a donné son accord. Voici donc en français la méthode qu’Elena Miller propose pour rompre le cercle vicieux de la fatigue pour les personnes qui ont survécu à un cancer. Je vous prie par avance de pardonner les maladresses éventuelles de la traduction, j’ai fait de mon mieux pour être fidèle à son propos tout en restant compréhensible. N’hésitez pas à partager cet article si vous pensez que des personnes de votre entourage pourraient y trouver des éléments à reprendre pour elles-mêmes. Bonne lecture ! Fanny

Si vous avez fait l’expérience de la fatigue après un traitement pour soigner un cancer, je parie que vous feriez n’importe quoi pour vivre cela le jour qui suit:

C’est le matin, votre réveil s’éteint. Vous ouvrez les yeux. Vous êtes un peu fatigué, mais c’est une fatigue « normale » et vous êtes prêt à faire face à la journée. Vous vous habillez, prenez une douche, vous vous faites un petit déjeuner sans y penser, et vous partez pour votre travail. Vous recevez le message d’un ami vous invitant à un concert pour le weekend qui suit et vous pensez « Ça va être sympa ! ». Vous répondez que vous viendrez. 

Après le travail, vous filez à la gym et vous suivez un entraînement. Vous arrivez à la maison, satisfait d’avoir eu une journée productive, d’avoir gagné un peu d’argent et de vous être senti comme un être humain globalement normal, sociable. Bien sûr, vous avez eu votre lot de petits soucis, comme le stress d’une échéance au travail, et l’embouteillage dans lequel vous avez été coincé sur le trajet du retour, mais vous vous sentez heureux de pouvoir expérimenter des problèmes « ordinaires » plutôt que ceux qui bousculent tout autour d’eux. 

Pourtant, si le titre de cet article vous interpelle, il est probable que votre situation ressemble davantage à cela :

Vous êtes un jeune adulte dans la vingtaine, la trentaine ou la quarantaine, et vous étiez dans une autre vie une personne très performante. Et puis un jour, vous avez un cancer. Vous parvenez à surmonter la douleur émotionnelle reliée au diagnostic, et la douleur physique due au traitement, mais vous restez bloqué dans un autre type de douleur : la torture lente, insidieuse, due au fait de vouloir revenir à votre vie d’avant, sans avoir l’énergie pour le faire. 

Vos RV avec le médecin se sont espacés parce que, bon, vous êtes en rémission, et votre traitement a pris fin. Vous paraissez même « bien », personne parmi ceux qui vous voient ne pourrait deviner que quelque chose ne tourne pas rond, sous la surface. Vous ne vous sentez pas « bien », pourtant. Pas du tout. Même des activités de base comme cuisiner, prendre une douche, faire le ménage vous inspirent un sentiment de panique parce que vous n’avez aucune énergie pour les faire. 

Voici les composantes du problème : vous avez désespérément envie de revenir à votre travail, à l’école (parce que vous avez besoin de sens et d’objectifs dans cette vie que vous avez tant lutté à préserver) mais vous êtes simplement incapable de faire les choses les plus basiques. Vous êtes stressé au sujet de l’argent. Vous êtes fatigué de redouter ces moments où vous recevez une invitation (« Oh mon Dieu, comment vais-je avoir de l’énergie pour ça, mes amis vont finir par se lasser de m’entendre dire « non » à tout, tout le temps »). Pendant ce temps, vous voyez vos amis, collègues et proches poursuivre leur vie, tandis que vous stagnez complètement. Et si vous avez à regarder une fois de plus un voyage sur Instagram pour apprendre combien Bali est magnifique à cette époque de l’année, vous pourriez aussi bien vous tirer une balle ! 

Voici le genre de choses que les gens disent sur leur fatigue après un cancer :

« Ça vous frappe comme un mur de pierre une fois que votre corps essaie de se remettre, une fois que toutes les tâches ménagères, les demandes familiales et les objectifs pour le travail ont été gérés. Vos os sont douloureux, votre tête est lourde, et votre dos se languit de ce doux lit dans lequel vous pouvez vous rouler en boule le plus longtemps possible. »

«  La fatigue n’est pas quelque chose que vous pouvez mettre au placard – loin de la vue et des pensées. Elle s’impose généralement, vous accablant malgré tout le « repos » que vous donnez à votre corps. Avec la fatigue, on est obligé de s’allonger une fois le matin et une fois l’après-midi, pour avoir simplement assez de réserve d’énergie pour plus tard. »

« Préparer mon propre repas était épuisant – j’avais besoin d’une sieste d’une heure ou de me reposer avant de me mettre à cuisiner le repas. C’est une fatigue différente de la fatigue habituelle qui ne dure généralement pas. J’étais trop fatigué pour même seulement dormir. Je faisais des nuits blanches, ce qui me laissait encore plus fatigué le jour suivant. »

« Les gens me disent tout le temps : « tu as l’air bien » et « tu n’as pas l’air malade ». Mais les gens me voyaient dans mes bons jours. D’une certaine manière, quand je vois des gens, je me sens heureux et j’imagine que cela se voit, et que cela masque la fatigue. »

« Il y a des jours où je me bats vraiment. Parfois, j’ai l’impression d’être un plongeur en eaux profondes portant une ceinture de plomb. Alors que j’essaie de traverser le fond de l’océan, j’ai besoin du moindre gramme d’énergie pour simplement bouger un pied. »

Le type de fatigue qui vous assomme après un traitement pour le cancer est très loin de ce qu’un être humain typique pourra jamais expérimenter. Ce n’est pas « Oh, j’ai couru un marathon hier, et je suis un peu fatigué », ou « Je suis resté éveillé tard la nuit dernière et je suis bon pour une sieste ». C’est la sensation glaçante de ne pas avoir assez d’énergie pour effectuer les fonctions de base comme de fixer quelque chose avec les yeux, digérer de la nourriture, avoir un cœur qui bat normalement ou respirer. 

C’était ce que je vivais il y a 1 an et demi. C’était particulièrement douloureux, par opposition à ce que j’avais l’habitude de faire avant mon cancer, quand j’étais une personne très performante. J’étais réputée pour être une personne qui avait toujours un projet en cours (écrire, projets de business…), en plus des exigences liées à mon statut d’interne en médecine. J’étais aussi sportive. Je jouais dans une équipe de water polo et je me tenais en forme avec la natation, le surf, le snowboard… 

Début 2017, j’étais à ce stade que beaucoup de survivants du cancer connaissent. Je venais de finir 6 mois plus tôt les traitements, et je croyais que je n’avais plus d’excuse pour me sentir si mal. J’avais beaucoup de douleurs chroniques. C’était la fin de ma pension d’invalidité parce que je n’étais plus en traitement. Mes économies fondaient et je n’arrivais pas à voir comment aller mieux et revenir à une vie normale pour travailler et subvenir à mes besoins (sans parler de faire des tâches simples comme cuisiner et faire mes activités). Je me demandai sérieusement si j’étais juste « paresseuse » à ce moment là, et s’il allait falloir accepter cela pour le restant de mes jours. 

A ce moment-là, je trouvais cela très déprimant, mais je pensais aussi qu’il devait y avoir un autre moyen. Si bien que je me suis attaquée à ce problème comme j’ai toujours eu l’habitude de le faire dans ma vie : par à une recherche obsessive et beaucoup de planification. Si bien que, alors que je luttais pour me représenter ce problème d’énergie post cancer, et que j’ai réalisé que la plupart des informations disponibles en ligne n’étaient pas spécifiques et ne servaient à rien (« faites attention à faire de l’exercice, prenez du repos,  parlez à votre médecin… »), j’ai alors brandi mon petit carnet de moleskine et mes stylos en couleur, et j’ai commencé à aborder ce problème de façon méthodique. J’ai lu une douzaine de livres et des centaines d’articles et j’ai créé un petit programme pour moi-même. Après 3 mois, je me sentais assez bien pour commencer à travailler à temps partiel. 

Voici comme je m’y suis prise… 

Quand vous avez une fatigue après un cancer, cela peut sembler sans espoir. Mais je vous le déclare: ce n’est pas vrai. Seulement aller mieux demande un petit changement de mentalité. Il n’y a pas de formule magique, et cela vous demandera un gros travail. Cela demandera également beaucoup de patience, et du temps. Si vous suivez les principes qui suivent et que j’ai élaborés pour vous, vous n’irez pas mieux après une semaine, mais vous vous sentirez probablement mieux dans un mois, beaucoup mieux après 3 mois, et peut-être totalement mieux dans un an. 

Je sais qu’une année, cela peut paraître long, mais c’est plus court que jamais. Vous êtes déjà passé par le pire. Commencez dès maintenant à faire des démarches pour aller mieux maintenant, et avec le temps, ces petites améliorations vont s’accumuler.

ETAPE 1 POSEZ LES BASES

J’ai appris beaucoup sur la fatigue après un traitement contre le cancer en lisant sur ce que je considère comme un schéma de symptômes très similaires au syndrome de fatigue chronique et à la fibromyalgie. J’ai lu un certain nombre de livres sur le sujet, et un de ceux-là m’a beaucoup aidée (je l’ai référencé dans un prédécent article : From Fatigued to fantastic, par Jacob Teitelbaum). Dans son livre, Jacob Teitelbaum explique très bien la biologie associée à la fatigue chronique et la fibromyalgie. En gros, ces 2 syndromes ne sont pas des maladies en soi, mais ont pour origine un certain nombre de problèmes courants, par exemple : certaines infections virales, un trauma physique ou un accident, une maladie. Quand votre corps est submergé par un problème qu’il ne peut gérer, il utilise un mécanisme de protection en s’éteignant, de la même façon que vous pouvez allumer toutes les lumières dans votre maison, et lorsque vous utilisez en même temps le sèche-cheveux et l’aspirateur, les plombs vont sauter. Vous n’avez pas à proprement parler « abîm » le système électrique dans votre maison, mais les fusibles ont sauté pour le protéger. La même chose se passe pour votre corps. Votre corps n’est pas vraiment brisé ou abîmé, mais vos plombs ont sauté et votre corps s’est éteint pour se protéger. Le problème, c’est que longtemps après que les dommages physiques ont été résolus (dans ce cas précis la chimiothérapie, la radiothérapie ou d’autres traitements contre le cancer), votre fusible est toujours grillé pour protéger votre corps. 

J’ai pris la supplémentation recommandée par le Dr Teitelbaum dans son livre : 

  • Ribose : 5g 3 fois par jour. Le ribose est un sucre qui est à la base de la production d’ATP, la molécule énergétique de notre corps. 
  • De la poudre de multivitamines : 1 cuillerée par jour

Un petit mot sur les médicaments prescrits contre la fatigue :

Les médicaments prescrits contre la fatigue, en particulier les stimulants comme Modafinil, Adderall et le Ritalin, peuvent être extrêmement utiles contre la fatigue. J’ai réussi mes examens pour devenir Docteure en psychiatrie l’an dernier grâce à ces stimulants. Je n’aurais sans cela jamais réussi à passer un test de 8 heures, plus l’heure de conduite pour y aller et en revenir, sans cette aide. 

Cependant, les stimulants vous donnent une énergie qu’ils vous « empruntent » et qu’il va falloir rendre, de la même façon que le café vous emprunte de l’énergie (et peuvent vous donner un regain de pêche sur le moment, mais vous aurez besoin de plus en plus de doses pour avoir le même effet). Vous devriez aussi compter sur les stimulants en vente libre et des suppléments comme la tyrosine dans cette catégorie. Les stimulants ne changeront pourtant pas le problème sous-jacent. 

C’est pourquoi je recommande l’utilisation des stimulants pour la fatigue ponctuellement selon les besoins (par exemple, si vous avez un RV avec le médecin auquel vous devez absolument vous rendre, ou vous devez arriver à passer au travers de votre journée de travail, ou encore si vous avez un événement social que vous ne pouvez manquer) plutôt que de vous reposer sur ces stimulants au lieu des stratégies que je décris plus bas. En général, si vous sentez fatigué à ce point, cela signifie sans doute que vous avez besoin de vous reposer. 

ETAPE 2 RETROUVER UNE BONNE ROUTINE DE SOMMEIL

Vous avez besoin de dormir, et probablement beaucoup plus qu’une personne ordinaire. Voilà bientôt 2 ans que je ne suis plus de traitement et je dors encore un nombre d’heures démesuré. Si je participe à un moment convivial qui requiert que je doive sortir de la maison après 21 heures, je commence à être un peu paniquée. Quand je dis aux gens à quelle heure je vais me coucher, ils me disent parfois : « Tu dois vraiment te lever tôt le matin ! ». Eh bien non. Ce n’est pas ce qui arrive. 

Alors acceptez simplement le fait que vous aurez besoin d’une tonne de sommeil. Lorsque je suivais mon traitement, j’étais généralement éveillée seulement 8 heures par jour. Oui, cela signifie que je dormais 16 heures par jour, généralement en rampant de mon lit vers midi et ensuite comptant les heures où j’allais pouvoir dormir de nouveau vers 20h pour me sortir de la misère où je me trouvais. Je dors probablement 8 à 9h par nuit aujourd’hui, mais je me mets toujours au lit une ou deux heures avant pour pouvoir me reposer et lire au lit. Si j’ai moins que ces heures de sommeil, cela finit par me rattraper et je me commence à me sentir mal. 

Donc vous avez besoin de dormir, et vous avez probablement besoin de dormir plus d’heures que la personne moyenne. C’est pourquoi vous avez absolument besoin de préserver votre temps de repos et de suivre une bonne hygiène de sommeil. Cela comprend les éléments suivants:

  • Suivez une routine de sommeil régulière : aller à l’heure toujours vers la même heure et vous lever à peu près au même moment chaque jour
  • Pas d’écran (TV, téléphone, tablette, etc.) une heure avant le coucher – à cause de la lumière bleue émise par les écrans et qui envoie à votre corps le message que c’est la journée, supprimant la libération habituelle de mélatonine (hormone impliquée pour l’endormissement, NDLT) par le cerveau
  • Gardez votre chambre fraîche et sombre – utiliser des rideaux occultants si nécessaire, car toute lumière peut interférer avec un sommeil réparateur
  • Utilisez votre lit uniquement pour dormir, et non pour d’autres choses comme regarder la TV ou travailler. Tout au plus, vous pouvez lire un roman reposant, mais rien de stressant ou de stimulant
  • Si vous ne pouvez vous endormir après un temps raisonnable (environ 30mn), sortez du lit et attendez d’être de nouveau fatigué avant d’y retourner (rappelez-vous : vous voulez associer le lit avec la relaxation et le sommeil, plutôt que vous sentir stressé de ne pas arriver à dormir). 

Maintenant, les mesures d’hygiène du sommeil ci-dessus sont les droits d’entrée, mais elles ne sont souvent pas suffisantes. Pour certaines raisons, la fatigue liée au cancer est aussi associée à une frustrante incapacité à avoir des nuits de sommeil reposantes. Si vous avez été dans cette situation, vous savez ce que je veux dire – qu’il y a une différence entre se sentir « exténué » et « fatigué ». Vous êtes toujours exténué, mais jamais fatigué… Chaque jour épuisant, monotone, se fond dans une nuit monotone. Si c’est le cas, envisagez d’en parler à votre oncologue, ou votre médecin traitant, pour avoir un somnifère. Les médicaments peuvent être utiles pour vous assurer suffisamment de sommeil pour que votre corps puisse récupérer la nuit, parce qu’un mauvais sommeil aura pour effet d’exacerber la douleur et la fatigue. 

Donc, à présent, vous avez les éléments de base :

  • Prendre du ribose 5g, 3 fois par jour
  • Prendre quotidiennement une poudre de multivitamines de qualité
  • Avoir un nombre suffisant d’heures de sommeil (probablement plus de 9-10h) par jour, grâce à des prescriptions ou des médicaments en vente libre au besoin. 

A présent, voici ma partie préférée…

ETAPE 3 LE SYSTÈME DE POINTS D’ÉNERGIE D’ELENA MILLER

J’ai reçu beaucoup de questions en réponse à mon dernier article sur la référence aux points d’énergie que j’ai utilisé pour moi-même – nous l’appellerons le système de points d’énergie d’Elena Miller. C’est basé sur un concept que j’ai appris à travers ma recherche et que j’ai appelé « entraînement ». 

Le concept est le suivant : lorsque vous avez une fatigue liée au cancer, beaucoup de gens vont (inutilement) vous suggérer de sortir du lit et d’en faire davantage… Mais le problème se situe à l’opposé : le problème, c’est que vous en faites trop. Les personnes qui ont une fatigue liée au cancer, particulièrement celles qui sont habituellement très performantes, se font prendre dans un schéma prévisible. Vous vous imposez les mêmes règles que vous aviez avant d’avoir le cancer. Vous en faites trop pendant un jour ou deux, ensuite vous êtes épuisé, vous tombez malade, passez une semaine au lit… Le cycle se poursuit et votre niveau d’énergie devient totalement imprédictible, vous empêchant de planifier l’avenir. Serez-vous capable d’aller à l’anniversaire de votre ami le WE prochain ? Ou d’aller travailler demain ? Ou de partir pour ces vacances planifiées un mois plus tard ? Vous n’en avez aucune idée, ce qui est frustrant et handicapant. 

Par dessus le marché, les gens qui n’ont aucune idée de ce dont ils parlent vont inutilement vous suggérer : « peut-être que tu devrais faire plus de sport ». Oh, vraiment ? Merci pour cette suggestion évidente qui ne m’a jamais effleurée, parce que ce n’est pas comme si je n’y pensais pas à chaque seconde éveillée de ma journée. Oui, vous savez que vous êtes supposé « faire de l’exercice » mais comment êtes-vous supposé le faire quand le seul fait de préparer le petit déjeuner est tellement épuisant que vous avez besoin d’une sieste ensuite ? 

La réponse est la suivante : la clé pour sortir de ce cycle est d’en faire MOINS, mais de le faire CHAQUE JOUR. 

C’est tellement important que cela vaut la peine de le répéter : vous en faites MOINS, mais vous le faites CHAQUE JOUR

Ensuite, vous allez sauver un peu d’énergie chaque jour pour faire du sport (juste quelques minutes au début), et ensuite vous augmenterez doucement la quantité d’exercice que vous ferez au fil des semaines et des mois. Et vous ne faites pas cela au hasard : vous le faites grâce à une planification fastidieuse. D’où le système de points énergie d’Elena Miller. 

Le principe est le suivant : Un point est assigné à chaque heure d’éveil chaque jour, en lien avec la quantité d’énergie à dépenser pendant cette heure. Il n’y a que 4 niveaux de points. Les voici :

  • 0 points : dormir ou rester au lit les yeux fermés
  • 1 point : lire ou regarder la TV, ou d’autres activités sans réflexion, comme de rester allongé
  • 2 points : être assis ou debout et faire une activité plus impliquante, comme d’envoyer des emails, cuisiner, nettoyer, prendre une douche, manger, etc. 
  • 3 points : n’importe quoi en dehors de la maison (littéralement n’importe quoi : travailler, faire des courses, faire de l’exercice, conduire, être assis sur le siège passager quand quelqu’un d’autre conduit), et n’importe quoi impliquant une interaction avec une autre personne (parler au téléphone, ou quelqu’un venant vous rendre visite à la maison, à moins que vous ne soyez parfaitement à l’aise avec cette personne, comme avec votre conjoint). 

Il y a 2 choses réellement importantes au sujet de ce système et qui vont probablement vous demander un changement de mentalité : 

1 – Si vos yeux sont ouverts, VOUS ÊTES EN TRAIN D’UTILISER VOS POINTS D’ÉNERGIE. Regarder la TV ou votre téléphone, lire un livre utilise des points d’énergie. LA SEULE CHOSE QUI NE CONSOMME PAS DE POINTS D’ÉNERGIE EST DE RESTER AU LIT LES YEUX FERMES OU DORMIR. 

2 – Echanger avec des gens, notamment parler au téléphone, et N’IMPORTE QUELLE ACTIVITÉ en dehors de la maison, incluant les activités les plus sociales comme de rester assis sur le siège passager dans une voiture – sans parler des choses telles que travailler ou faire du sport – utilise LE NIVEAU MAXIMUM de points d’énergie. Pour une personne en bonne santé, il y a une différence entre être debout et courir, ou entre se présenter à une réunion de travail et se réfugier dans son bureau. Mais pour vous, tout ce qui se situe en dehors de votre zone de confort utilise un montant d’énergie énorme. Même regarder des lumières vives utilise de l’énergie !

Alors à partir d’aujourd’hui, pour les 2 prochaines semaines, votre travail sera de noter quelles activités vous faites à chaque heure de la journée, et combien de points d’énergie cela requiert. Si vous passez la moitié d’une heure sur un niveau d’activité, et une autre moitié sur un niveau différent, faites une moyenne. Un jour de semaine pourrait ressembler à quelque chose comme cela, si vous travaillez : 

6h : dormir – 0 points

7h : se lever, se brosser les dents/prendre une douche, faire et manger le petit déjeuner – 2 points

8h lire les nouvelles – 1 point

9h aller au travail en voiture – 3 points

10h travail – 3 points

11h travail – 3 points 

12h travail – 3 points 

13h travail – 3 points 

14h épuisé, vous quittez le travail plus tôt que prévu et retourner à la maison en voiture – 3 points 

15h regarder la TV au lit – 1 point

16h regarder la TV au lit – 1 point

17h regarder la TV au lit – 1 point

18h préparer le repas et manger – 2 points

19h regarder la TV au lit – 1 point

20h regarder la TV au lit – 1 point

21h dormir – 0 points

Total des points : 28

Un week-end pourrait ressembler à cela :

6h dormir – 0 points

7h dormir – 0 points

8h dormir – 0 points

9h dormir – 0 point

10h se lever, manger un bol de céréales, à moitié endormi – 2 points

11h regarder la TV au lit – 1 point

12h regarder la TV au lit – 1 point

13h regarder la TV au lit – 1 point

14h regarder la TV au lit – 1 point

15h téléphoner à des amis – 3 points

16h regarder la TV au lit – 1 point

17h regarder la TV au lit – 1 point

18h faire le repas et manger – 2 points

19h regarder la TV au lit – 1 point

20h regarder la TV au lit – 1 point

21h dormir – 0 point

Total des points : 15

Voyez-vous ce que je veux dire sur ce schéma que j’évoquais au début ? Vous travaillez trop un jour, et vous passez le jour suivant à récupérer, etc. 

Une fois que vous avez collecté des informations sur quelques semaines, votre prochaine tâche consiste à tout passer en revue pour évaluer votre moyenne quotidienne – le nombre maximum de points d’énergie que vous pouvez dépenser sur une base quotidienne sans avoir de chute d’énergie. Cela vous demandera un peu de pratique. Votre maximum quotidien correspond à ce que vous pouvez dépenser sans vous sentir plus mal le lendemain. 

Donc vous avez désormais votre nombre ; pour l’exemple, disons qu’il se situe à 20. Maintenant, au début de la semaine (je le faisais les dimanches), vous planifiez au crayon de papier chaque heure d’éveil en utilisant tous ces points, et pas plus. 

Je ne peux insister trop là-dessus : vous ne pouvez jamais utiliser plus que le nombre de points alloués ! C’est comme pour l’argent : vous ne pouvez pas dépenser ce qui n’est pas sur votre compte en banque (hormis avec la carte de crédit). Imaginez au début de la journée qu’on vous donne 20 euros, et vous devez choisir comment vous les dépensez ; et une fois que vous avez tout dépensé, c’est fini. Donc si vous savez que vous avez besoin de faire le plein de fuel pour l’après-midi, vous feriez mieux de ne pas dépenser votre argent en achetant des toasts aux avocats à 18 euros le matin même. La même chose vaut pour vos points d’énergie : s’il y a quelque chose que vous DEVEZ faire, vous avez besoin d’économiser vos points d’énergie pour cela et ne pas le dépenser à l’avance. 

Si vous notez votre emploi du temps au crayon pour la semaine, vous devez remplir d’abord les choses que vous DEVEZ faire – des choses comme manger, prendre une douche, faire des courses, aller au travail, prendre soin des enfants, le cas échéant. 

Mais, vous me direz, que dois-je faire si j’ai trop de choses à faire par rapport au nombre de points alloués ? 

La réponse est la suivante : si vous n’avez pas les points d’énergie, vous ne pouvez pas les dépenser ! 

Et qu’arrive-t-il si vous avez travaillé toute la journée, que vous rentrez à la maison, et que vos enfants ont besoin de dîner ? JE N’EN AI RIEN À FAIRE : LAISSEZ LES MOURIR DE FAIM… VOUS N’AVEZ PAS LES POINTS ! (je plaisante, mais sérieusement : est-ce que votre conjoint, vos amis ou vos parents ne pourraient pas s’occuper des enfants cette fois-ci ?). Il faut comprendre ici que vous devrez sacrifier des choses qui semblent importantes, voire nécessaires à vos yeux, à court terme, pour pouvoir atteindre votre objectif à long terme. Cela peut signifier de se faire déclarer en invalidité partielle ou totale dans le cadre de votre travail, ou de recevoir une aide financière des autres pour réduire vos heures, ou de couper dans les dépenses, déménager chez vos parents, ou dépendre de votre conjoint pour faire la plus grosse partie du travail à la maison, ou de faire sauter les activités sociales. Cela n’est pas facile, mais c’est important si vous voulez aller mieux dans les 3 à 6 mois qui viennent. 

ETAPE 4 INTÉGRER LE SPORT

Ainsi vous avez mis en valeur toutes les choses nécessaire à côté desquelles vous ne pouvez pas passer, et votre prochaine étape sera de faire une place pour le sport. Le sport est en fait la clé de voûte qui tient tout le système. Pourtant, contrairement à ce que vous avez pu essayer par le passé et qui n’a pas fonctionné, cette fois vous débuterez très petit. Rappelez-vous notre refrain : vous faites MOINS, mais vous le faites CHAQUE JOUR. Chaque jour, cela signifie au moins 5 jours par semaine. Vous commencez très petit – quelle que soit l’activité, pourvu que vous ne vous sentiez pas plus mal le jour suivant. 

Dans mon cas, j’ai commencé à lever des poids légers avec l’aide d’un entraîneur personnel, ce que j’ai aimé parce que je sentais que cela m’aidait à renforcer mon endurance et contrait l’atrophie musculaire que je subissais depuis les dernières années. Quand j’ai été en meilleure forme, j’ai ajouté la marche sur un tapis roulant et des exercices pour monter/descendre des marches d’escalier. 

En gros, vous voulez faire autant de sport que vous le pouvez sans dépasser votre nombre maximum de points d’énergie, et augmenter ce nombre régulièrement au fil des semaines, d’environ 10% à chaque fois. Donc si vous débuter avec 10 minutes d’exercice par jour, le jour suivant, vous ferez 11 mn. Oui, je suis sérieuse ! Ensuite 12mn, 13mn, puis 14, jusqu’à ce que vous puissiez faire 20, montiez jusqu’à 22mn puis 24mn…

Vous aurez probablement besoin d’un genre de suivi ou d’un moniteur de fréquence cardiaque pour faire cela précisément. J’utilisais un moniteur de fréquence cardiaque appelé MyZone, mais si vous avez Fitbit, une montre Apple ou un équivalent, cela fait très bien l’affaire aussi. J’aimais bien MyZone parce que cela me donnait un nombre de points pour mesurer facilement l’énergie que je dépensais (ce n’était pas identique à mon système de points mais cela me permettait d’avoir une mesure objective et rapide de la quantité d’effort que je fournissais). Je pouvais ainsi facilement respecter mes limites, mais aussi décider de combien augmenter mon niveau d’activité pour la semaine à venir. Si vous marcher, vous pouvez utiliser un iPhone ou Fitbit pour savoir combien de pas vous faites, et ensuite augmenter ce nombre de 10% par semaine. 

Cette démarche peut être douloureuse sur un plan émotionnel pour une personne qui était très performante par le passé ou pour des athlètes, parce que vous étiez probablement habitué à faire pas mal plus de 10 minutes d’exercice par jour. Mais faites-moi confiance, il est bien mieux d’augmenter progressivement votre niveau d’effort plutôt que de rester pris dans un cycle où vous en faites trop et vous vous effondrez. 

Jusque là, vous avez donc rempli votre emploi du temps avec le strict minimum de choses que vous aviez besoin de faire, et vous avez ajouté votre exercice quotidien. A présent, lorsque vous allez finaliser le restant de votre emploi du temps, ajoutez tout ce que vous voulez faire avec le restant des points dont vous disposez (faire des choses sympas, socialiser, regarder la TV…). Eliminez les activités qui ne sont pas essentielles si vous n’avez plus de points pour elles. Beaucoup d’activités méritent probablement d’être éliminées. 

Vous avez également besoin de remplir stratégiquement votre journée avec des périodes de repos. Si vous savez que vous allez avoir une journée occupée, programmez des blocs de temps (au moins 20 mn, et jusqu’à une heure) pour rester allongé avec les yeux fermés (rappelez-vous que c’est la seule activité qui n’utilise pas de points d’énergie). De petits repos comme celui-là vous permettent de recharger vos batteries. 

Voici à quoi votre emploi du temps pourrait ressembler : 

6h dormir – 0 points

7h dormir – 0 points

8h : se lever, se brosser les dents, faire et manger le petit-déjeuner – 2 points

9h faire de l’exercice – 3 points (même si vous faites du sport pendant quelques minutes, comptez toute l’heure comme de l’exercice)

10h prendre une douche, s’habiller – 2 points 

11h se reposer les yeux fermés – 0 points 

12h préparer le déjeuner et manger – 2 points 

13h relaxer, surfer sur les réseaux sociaux – 1 point  

14h envoyer des courriels, envoyer des candidatures – 2 points  

15h envoyer des courriels, envoyer des candidatures – 2 points  

16h se reposer les yeux fermés – 0 points

17h tâches ménagères – 2 points 

18h préparer le repas et manger – 2 points

19h regarder la TV – 1 point

20h regarder la TV – 1 point

21h dormir – 0 points

Total des points : 20

Un autre point clé du programme : ne faites pas plus que le nombre de points alloués… mais n’en faites pas moins non plus.  Vous devez utiliser tous vos points d’énergie – si vous ne les utilisez pas, vous les perdez. Si vous avez eu une journée de paresse et avez quelques points en trop, levez-vous et faites un peu d’exercice. Vous devez sortir du cycle d’en faire trop, vous effondrer, et ensuite de passer la journée suivante à récupérer. 

ETAPE 5 GRADUELLEMENT AUGMENTER VOTRE NOMBRE DE POINTS D’ÉNERGIE

A présent, voyons ce qui constitue votre but ultime : augmenter votre nombre de points d’énergie disponible à un niveau qui vous permette de fonctionner et de faire les choses que vous voulez réaliser. Imaginez un monde où vous pouvez travailler à un poste à temps partiel ou à temps plein, sortir voir des amis, profiter de moments avec votre famille, et gérer les contraintes quotidiennes sans que cela vous semble écrasant émotionnellement ou physiquement. Tout cela est possible. 

Vous y arriverez si : 

  1. Vous augmentez votre niveau d’exercice de 10% toutes les 1-2 semaines
  2. Vous vous en tenez à votre nombre de points d’énergie, mais en augmentant votre nombre total de points disponibles de 10% toutes les 1-2 semaines

Si pendant une semaine, j’avais 20 points d’énergie, la semaine suivante, je visais 22 points, ensuite 24 la semaine d’après. Une fois que j’ai réalisé que c’était atteignable pour moi, la capacité à planifier est devenue vraiment libératrice. Quand il y avait un événement auquel je voulais participer, tout ce que j’avais à faire était de le planifier dans mon emploi du temps, et de m’assurer que j’attribuais le nombre de points requis pour le faire. Ou si je devais programmer des RV avec des patients, je savais exactement combien de patients je pouvais voir tout en réservant assez de points pour faire mes tâches une fois rentrée à la maison. J’ai su exactement quand j’ai été prête à reprendre le travail à temps partiel, et ensuite à temps plein. Pour moi, entre les suppléments alimentaires, la dose suffisante de sommeil, le système des points d’énergie et de plus en plus de sport, j’ai été capable de reprendre un travail à temps partiel après 3 mois, et à temps plein au bout de 6 mois. Je ne suis pas en forme parfaite aujourd’hui, mais je suis capable de travailler presque à temps plein et de faire du vélo pour aller travailler (environ 16km par jour aller retour). Je peux me coucher à 21h, mais j’ai une existence heureuse et fonctionnelle…

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