Ce qui importe vraiment

Il y a le vent qui souffle dehors et qui balaie les roses de tous côtés. La musique, lancinante, de ce film, La Fontaine, et ma mémoire qui revient sur les émotions suscitées quand je l’ai regardé. On y voit un chercheur tenter des expériences jour et nuit, à en perdre le sommeil et le goût de manger, sur des singes de laboratoire. Le but étant de trouver un moyen de guérir sa chérie contre le cancer qui la ronge, dans un coin de la tête. Et il s’agite en tous sens, se bat, se désespère, galvanisé par une petite victoire, assommé par une défaite. Près de lui, sa femme s’étiole. Elle perd doucement des facultés, sans un mot. Lui reste dans l’action, tandis qu’elle l’attire à lui pour lui souffler combien il est important d’être, aussi. Ce film m’a parlé dès la première fois. Moi qui suis immergée sans cesse dans un océan d’actions qui se cumulent, s’entremêlent et s’enchaînent. Comme si toute ma vie devait se définir ainsi, dans les gestes posés et les pas qui se succèdent le long du chemin. Le cœur soupire, qui n’a pas ce qu’il désire : des moments d’arrêt dans la course folle, juste la présence, une respiration qui se calme, le temps d’observer un brin d’herbe qui s’étire et rebondit paresseusement quand l’insecte s’envole. La femme finit par mourir, et l’autre, perdu dans sa quête, a oublié de profiter de ce qui lui restait : ce temps avec elle. Buté par la colère et le refus de la tristesse, il a enlevé à celle qu’il aimait plus que tout ce qui lui restait. Le bonheur, ce sont ces moments vrais et simples avec les personnes que l’on chérit. Le reste, ce n’est qu’un courant d’air dans une vie qui passe : le fric, le matériel, les petits projets pour passer le temps… Mais les moments où l’on est, voilà ce qui laisse une empreinte. Rien ne peut acheter cela que notre seule capacité à nous rendre présent à l’instant.

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L’arche de Noé immobile

On l’a trouvée devant une maison presque en ruine, pas très loin de chez nous. C’est une maison habitée, pourtant, mais nullement entretenue depuis très longtemps. Elle était là, Radagast, tout ébouriffée de s’être perdue depuis des mois, des années peut-être. Les animaux sont comme les humains : quand ils survivent à peine, ils ne prennent plus soin d’eux. Radagast avait les poils touffus et emmêlés qui lui faisaient des boules compactes au toucher sur toute la surface du corps. D’avoir dû lutter contre le froid si longtemps, une couche épaisse s’était formée au-dessus de la peau qui, trop fine, s’étirait sur les os. Nous voyant arriver, elle se met à miauler. Un pauvre miaulement un peu éteint, comme si elle tenait là sa dernière chance avant la grande fin. Je l’ai caressée, promenant ma main sur le pelage crasseux. Elle s’est laissée faire en ondulant sous mes doigts pour prolonger le moment. Je me suis ensuite relevée, et elle s’est frottée à mes jambes avec sa queue touffue. Je me suis éloignée, elle s’est mise à me suivre. Comme un petit chien têtu. Elle nous a emboîté ainsi le pas, trottinant ensuite après nous en essayant de maintenir notre rythme, avec difficulté. Nous avons décidé que si elle tenait jusqu’au bout du chemin, nous pouvions considérer qu’elle était abandonnée. Un chat qui appartient à un endroit ne s’en éloigne jamais beaucoup. De fait, elle a tenu bon. Traînant bien un peu la patte à la fin. Mais elle a tourné le coin, et nous l’avons prise avec nous. 

Depuis trois jours, nous la remplumons, comme nous l’avons souvent fait pour les animaux que nous avons recueillis au gré des rencontres. A Montréal, avec nos chats. Puis sur le bateau, en Martinique. A Tours aussi : une gerbille et notre petite Zoé qui nous accompagne depuis. A Sainté, avec deux oiseaux, puis un chien, et maintenant Radagast ! C’est toujours un étonnement mêlé de joie que de voir un animal au bout du bout de ce qu’il peut donner, reprendre lentement des forces. Il y a toujours l’épreuve du bain, qui pour être désagréable pour l’animal, n’en est pas moins indispensable ! Mais chacun s’en accommode, comme s’il comprenait que c’est le prix à payer pour rester au chaud le ventre plein. Ensuite, quel plaisir de voir ce chat d’une maigreur effrayante reprendre un peu de chair sous la peau qui recouvre péniblement les os. Elle est restée 3 jours dans mon bureau, sans presque bouger tant elle était faible. Se nourrissant voracement, buvant beaucoup, dormant presque tout le temps. Et depuis ce soir, elle s’est mise à explorer la maison, à faire connaissance avec ses voisins de chambrée : les 2 chiens et les 2 chats. On n’est plus à une adoption près, et les autres semblent l’avoir compris. Et Zoé, qui a connu le même sort il y a longtemps, elle si agressive envers tous les animaux qui passent sur son territoire, elle semble se souvenir d’où elle est venue, et a accueilli Radagast sans faire de chichis. C’est du pur bonheur, de pouvoir offrir une petite chose aussi simple à un être vivant. On attend juste qu’il fasse un peu plus chaud, et on la débarrassera de ces poils collés entre eux et qui doivent peser davantage encore que son petit squelette tout maigre… Radagast vous embrasse, du coin de ses yeux dorés !

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Et si tout était DÉJÀ parfait ?

J’ai une amie clairvoyante, qui ne manque pas une occasion de me lancer des défis ou des phrases choc qu’elle envoie dans l’air pour voir comment je vais pouvoir les attraper. La dernière date de cet après-midi. « Et si tu imaginais que, finalement, tu étais déjà bien, que ce que tu fais, c’est assez, que tout est déjà parfait dans la personne que tu es, dans ce que tu réalises… Et bien cette phrase, elle m’est rentrée dedans. L’émotion qu’elle a suscitée a été immédiate. 

Et si on jouait à « tout est déjà là, on est déjà les personnes parfaites que l’on souhaite devenir » ? Cela me donne le tournis. De penser que je peux être « assez ». Car quand on y réfléchit deux minutes, voilà une phrase qui peut faire toute la différence. Je me prends à rêver d’une vie où tout se place, comme par magie, et rien n’a plus besoin d’être justifié, gagné, mérité. Où chacun a sa place, sans avoir besoin de lutter pour qu’elle soit reconnue. Cette reconnaissance, c’est nous-même qui pouvons nous l’accorder. Et c’est elle qui change tout. Le regard que l’on pose sur soi a le pouvoir de nous enfermer, ou de nous libérer. Et il ne dépend pas des autres, même si on leur fait souvent jouer ce rôle de geôliers ou de libérateurs. Nous sommes l’oiseau dans la cage, la porte est ouverte, mais on la voit fermée… Peut-être qu’il est temps de se réveiller. De voir le beau, en soi et dans les autres. D’apercevoir l’inachevé, d’accepter les erreurs, les errements, les trébuchements. De tomber et de se relever chaque fois plus sage, plus éprouvé, plus humain. Je repense à cette phrase, « je peux croire que j’ai déjà tout, que tout est déjà parfait », et j’ai le vertige. En même temps, je sens que c’est à ma portée. Et ça me fait du bien de simplement réaliser que c’est possible, de vivre avec cette conviction. Je vous souhaite de faire le chemin, et d’accepter d’être la personne que vous êtes profondément. Sans avoir rien à payer, prouver, mériter pour cela. 

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Emmanuel Lepage, le magicien aux doigts d’or

Planche issue du livre Voyage aux îles de la Désolation d’Emmanuel Lepage
(ed. Futuropolis, 2011)

J’ouvre le livre. Ça fleure bon le neuf. Pages de qualité, épaisses, brillantes. Les images, contrastes en noir et blanc, ou les couleurs tantôt passées, tantôt flambantes. Je me laisse porter. J’entre en images comme on le fait en religion. Emmanuel Le page, je l’ai découvert il y a un mois. Quand mon cousin m’a offert une de ses BD. Un printemps à Tchernobyl (ed. Futuropolis, 2012). Et là, dans son Voyage aux îles de la Désolation(ed. Futuropolis, 2011), l’aventure est encore plus intense. Vibrante. Discrète et sauvage. Alors pour vous raconter tout ça, je vous laisse mettre en musique de fond les chansons de ce cher Yann Tiersen, de l’album Eusa. Je trouve que ces mots mis en note s’accordent parfaitement aux paysages désolés des fenêtres ouvertes par Emmanuel dans son œuvre (le mot est juste). Voyage aux îles de la désolation. Comme dans tous ses livres, on y entre par la petite porte. Celle d’un quotidien balayé par un coup de crayon juste, épuré, et terriblement précis. Emmanuel décore chaque planche de détails qui rendent vivants les scènes qu’il décrit. On sent les odeurs, on pourrait toucher ce comptoir, et les yeux se promènent sur les images comme on ne pourrait pas le faire lorsqu’on regarde un film. Là, on peut. On a le droit (le devoir ?) de parcourir le carré dessiné pour en absorber tous les menus indices. Je me laisse embarquer sur le Marion Dufresne, et je sens les odeurs de fioul dans la salle des machines. Quelques plans de la chambre maltraitée par la houle, et j’aurais presque le mal de cœur. C’est juste incroyable, de rentrer ainsi dans une histoire comme on visite un pays. C’est une première, cette expérience, et j’en remercie chaleureusement l’auteur, car lire ces livres, c’est comme se poser un moment sur l’épaule du dessinateur pour vivre avec lui ces moments uniques qu’il a traversés, le crayon à la main. 

Et quel crayon ! Il dessine comme il regarde, avec une application et un sens de l’observation digne d’un appareil photo ! Je suis avec lui sur cette colline où il découvre ces centaines de manchots qui font un boucan d’enfer, ou lorsqu’il se tient sur le pont du bateau qui lui fait découvrir les rivages de la Réunion. J’écoute les craquements du bateau et je peux presque toucher les visages des gens qu’il croque sur le vif. Car il aime les gens, cela transpire dans le moindre des traits avec lesquels il les représente. Les gens qu’il arrive à poser sur le papier sont des personnages qu’il sait décrire à merveille du bout de la plume ou des mots. Et cela fabrique un joyeux nuage de personnalités qui, chacune, a son rôle à jouer dans l’histoire. Emmanuel est un magicien avec pour baguette magique un crayon de papier. Et pour peindre le monde, tous les outils sont bons. Il éclaire un ciel polaire d’un déchirement de ciel aquarelle, réveille un paysage insulaire avec des pastels de couleurs vives, dépeint une ambiance survoltée à coups de crayons anthracite… A chaque sujet sa couleur, son medium, son parfum. 

Je sors de chaque livre un peu hébétée, vaguement déçue que l’histoire se termine. Empressée d’aller rejoindre l’aventure suivante, jusqu’au moment où j’aurai tout absorbé, tout parcouru, et qu’il me faudra attendre un peu d’oublier pour m’y replonger avec délices. Sauf si avant cela je cherche une inspiration pour une couleur à poser, ou j’ai simplement besoin d’avoir une image à contempler… Merci Emmanuel de déposer ainsi une jolie poésie sur tout ce que tes crayons touchent. La beauté de ce qu’ils racontent sont un hymne à ce qui vit. J’y retournerai quand j’aurai du vague à l’âme, accompagnée de Yann Tiersen, pour ressentir la vie plus intensément, et m’emplir les poumons de cet air marin qu’Emmanuel a su mettre sur papier. 

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Gérer la fatigue après un cancer

“CANCER RELATED FATIGUE”

traduction du texte d’Elena Miller

https://zenpsychiatry.com

Je suis le blog d’Elena Miller depuis la publication d’un article déchirant qu’elle avait écrit après l’annonce de son cancer (https://zenpsychiatry.com/love-is/). Cette femme dans la vingtaine a été diagnostiquée il y a quelques années d’un cancer très agressif qui a interrompu brutalement sa vie de jeune interne. Elle a subi un traitement épuisant et est actuellement en rémission. Pour autant, comme tant de personnes atteintes par cette maladie, elle a ensuite dû faire face à la fatigue écrasante qui englue le quotidien des malades qui ont survécu à un cancer. Elle qui était extrêmement active auparavant a dû apprendre à restreindre la plupart de ses activités pour simplement parvenir à gérer un quotidien où elle ne faisait que survivre. Elle a alors pris le problème à bras le corps pour inventer une méthode afin de sortir de ce cycle infernal d’épuisement post cancer. J’ai trouvé son article passionnant, sachant qu’en tant que médecin, elle a bien documenté ses recherches et a expérimenté elle-même ce qu’elle conseille. J’ai donc décidé de traduire son article: il est long, mais très complet. Je lui ai demandé l’autorisation de publier cette traduction, et elle m’a donné son accord. Voici donc en français la méthode qu’Elena Miller propose pour rompre le cercle vicieux de la fatigue pour les personnes qui ont survécu à un cancer. Je vous prie par avance de pardonner les maladresses éventuelles de la traduction, j’ai fait de mon mieux pour être fidèle à son propos tout en restant compréhensible. N’hésitez pas à partager cet article si vous pensez que des personnes de votre entourage pourraient y trouver des éléments à reprendre pour elles-mêmes. Bonne lecture ! Fanny

Si vous avez fait l’expérience de la fatigue après un traitement pour soigner un cancer, je parie que vous feriez n’importe quoi pour vivre cela le jour qui suit:

C’est le matin, votre réveil s’éteint. Vous ouvrez les yeux. Vous êtes un peu fatigué, mais c’est une fatigue « normale » et vous êtes prêt à faire face à la journée. Vous vous habillez, prenez une douche, vous vous faites un petit déjeuner sans y penser, et vous partez pour votre travail. Vous recevez le message d’un ami vous invitant à un concert pour le weekend qui suit et vous pensez « Ça va être sympa ! ». Vous répondez que vous viendrez. 

Après le travail, vous filez à la gym et vous suivez un entraînement. Vous arrivez à la maison, satisfait d’avoir eu une journée productive, d’avoir gagné un peu d’argent et de vous être senti comme un être humain globalement normal, sociable. Bien sûr, vous avez eu votre lot de petits soucis, comme le stress d’une échéance au travail, et l’embouteillage dans lequel vous avez été coincé sur le trajet du retour, mais vous vous sentez heureux de pouvoir expérimenter des problèmes « ordinaires » plutôt que ceux qui bousculent tout autour d’eux. 

Pourtant, si le titre de cet article vous interpelle, il est probable que votre situation ressemble davantage à cela :

Vous êtes un jeune adulte dans la vingtaine, la trentaine ou la quarantaine, et vous étiez dans une autre vie une personne très performante. Et puis un jour, vous avez un cancer. Vous parvenez à surmonter la douleur émotionnelle reliée au diagnostic, et la douleur physique due au traitement, mais vous restez bloqué dans un autre type de douleur : la torture lente, insidieuse, due au fait de vouloir revenir à votre vie d’avant, sans avoir l’énergie pour le faire. 

Vos RV avec le médecin se sont espacés parce que, bon, vous êtes en rémission, et votre traitement a pris fin. Vous paraissez même « bien », personne parmi ceux qui vous voient ne pourrait deviner que quelque chose ne tourne pas rond, sous la surface. Vous ne vous sentez pas « bien », pourtant. Pas du tout. Même des activités de base comme cuisiner, prendre une douche, faire le ménage vous inspirent un sentiment de panique parce que vous n’avez aucune énergie pour les faire. 

Voici les composantes du problème : vous avez désespérément envie de revenir à votre travail, à l’école (parce que vous avez besoin de sens et d’objectifs dans cette vie que vous avez tant lutté à préserver) mais vous êtes simplement incapable de faire les choses les plus basiques. Vous êtes stressé au sujet de l’argent. Vous êtes fatigué de redouter ces moments où vous recevez une invitation (« Oh mon Dieu, comment vais-je avoir de l’énergie pour ça, mes amis vont finir par se lasser de m’entendre dire « non » à tout, tout le temps »). Pendant ce temps, vous voyez vos amis, collègues et proches poursuivre leur vie, tandis que vous stagnez complètement. Et si vous avez à regarder une fois de plus un voyage sur Instagram pour apprendre combien Bali est magnifique à cette époque de l’année, vous pourriez aussi bien vous tirer une balle ! 

Voici le genre de choses que les gens disent sur leur fatigue après un cancer :

« Ça vous frappe comme un mur de pierre une fois que votre corps essaie de se remettre, une fois que toutes les tâches ménagères, les demandes familiales et les objectifs pour le travail ont été gérés. Vos os sont douloureux, votre tête est lourde, et votre dos se languit de ce doux lit dans lequel vous pouvez vous rouler en boule le plus longtemps possible. »

«  La fatigue n’est pas quelque chose que vous pouvez mettre au placard – loin de la vue et des pensées. Elle s’impose généralement, vous accablant malgré tout le « repos » que vous donnez à votre corps. Avec la fatigue, on est obligé de s’allonger une fois le matin et une fois l’après-midi, pour avoir simplement assez de réserve d’énergie pour plus tard. »

« Préparer mon propre repas était épuisant – j’avais besoin d’une sieste d’une heure ou de me reposer avant de me mettre à cuisiner le repas. C’est une fatigue différente de la fatigue habituelle qui ne dure généralement pas. J’étais trop fatigué pour même seulement dormir. Je faisais des nuits blanches, ce qui me laissait encore plus fatigué le jour suivant. »

« Les gens me disent tout le temps : « tu as l’air bien » et « tu n’as pas l’air malade ». Mais les gens me voyaient dans mes bons jours. D’une certaine manière, quand je vois des gens, je me sens heureux et j’imagine que cela se voit, et que cela masque la fatigue. »

« Il y a des jours où je me bats vraiment. Parfois, j’ai l’impression d’être un plongeur en eaux profondes portant une ceinture de plomb. Alors que j’essaie de traverser le fond de l’océan, j’ai besoin du moindre gramme d’énergie pour simplement bouger un pied. »

Le type de fatigue qui vous assomme après un traitement pour le cancer est très loin de ce qu’un être humain typique pourra jamais expérimenter. Ce n’est pas « Oh, j’ai couru un marathon hier, et je suis un peu fatigué », ou « Je suis resté éveillé tard la nuit dernière et je suis bon pour une sieste ». C’est la sensation glaçante de ne pas avoir assez d’énergie pour effectuer les fonctions de base comme de fixer quelque chose avec les yeux, digérer de la nourriture, avoir un cœur qui bat normalement ou respirer. 

C’était ce que je vivais il y a 1 an et demi. C’était particulièrement douloureux, par opposition à ce que j’avais l’habitude de faire avant mon cancer, quand j’étais une personne très performante. J’étais réputée pour être une personne qui avait toujours un projet en cours (écrire, projets de business…), en plus des exigences liées à mon statut d’interne en médecine. J’étais aussi sportive. Je jouais dans une équipe de water polo et je me tenais en forme avec la natation, le surf, le snowboard… 

Début 2017, j’étais à ce stade que beaucoup de survivants du cancer connaissent. Je venais de finir 6 mois plus tôt les traitements, et je croyais que je n’avais plus d’excuse pour me sentir si mal. J’avais beaucoup de douleurs chroniques. C’était la fin de ma pension d’invalidité parce que je n’étais plus en traitement. Mes économies fondaient et je n’arrivais pas à voir comment aller mieux et revenir à une vie normale pour travailler et subvenir à mes besoins (sans parler de faire des tâches simples comme cuisiner et faire mes activités). Je me demandai sérieusement si j’étais juste « paresseuse » à ce moment là, et s’il allait falloir accepter cela pour le restant de mes jours. 

A ce moment-là, je trouvais cela très déprimant, mais je pensais aussi qu’il devait y avoir un autre moyen. Si bien que je me suis attaquée à ce problème comme j’ai toujours eu l’habitude de le faire dans ma vie : par à une recherche obsessive et beaucoup de planification. Si bien que, alors que je luttais pour me représenter ce problème d’énergie post cancer, et que j’ai réalisé que la plupart des informations disponibles en ligne n’étaient pas spécifiques et ne servaient à rien (« faites attention à faire de l’exercice, prenez du repos,  parlez à votre médecin… »), j’ai alors brandi mon petit carnet de moleskine et mes stylos en couleur, et j’ai commencé à aborder ce problème de façon méthodique. J’ai lu une douzaine de livres et des centaines d’articles et j’ai créé un petit programme pour moi-même. Après 3 mois, je me sentais assez bien pour commencer à travailler à temps partiel. 

Voici comme je m’y suis prise… 

Quand vous avez une fatigue après un cancer, cela peut sembler sans espoir. Mais je vous le déclare: ce n’est pas vrai. Seulement aller mieux demande un petit changement de mentalité. Il n’y a pas de formule magique, et cela vous demandera un gros travail. Cela demandera également beaucoup de patience, et du temps. Si vous suivez les principes qui suivent et que j’ai élaborés pour vous, vous n’irez pas mieux après une semaine, mais vous vous sentirez probablement mieux dans un mois, beaucoup mieux après 3 mois, et peut-être totalement mieux dans un an. 

Je sais qu’une année, cela peut paraître long, mais c’est plus court que jamais. Vous êtes déjà passé par le pire. Commencez dès maintenant à faire des démarches pour aller mieux maintenant, et avec le temps, ces petites améliorations vont s’accumuler.

ETAPE 1 POSEZ LES BASES

J’ai appris beaucoup sur la fatigue après un traitement contre le cancer en lisant sur ce que je considère comme un schéma de symptômes très similaires au syndrome de fatigue chronique et à la fibromyalgie. J’ai lu un certain nombre de livres sur le sujet, et un de ceux-là m’a beaucoup aidée (je l’ai référencé dans un prédécent article : From Fatigued to fantastic, par Jacob Teitelbaum). Dans son livre, Jacob Teitelbaum explique très bien la biologie associée à la fatigue chronique et la fibromyalgie. En gros, ces 2 syndromes ne sont pas des maladies en soi, mais ont pour origine un certain nombre de problèmes courants, par exemple : certaines infections virales, un trauma physique ou un accident, une maladie. Quand votre corps est submergé par un problème qu’il ne peut gérer, il utilise un mécanisme de protection en s’éteignant, de la même façon que vous pouvez allumer toutes les lumières dans votre maison, et lorsque vous utilisez en même temps le sèche-cheveux et l’aspirateur, les plombs vont sauter. Vous n’avez pas à proprement parler « abîm » le système électrique dans votre maison, mais les fusibles ont sauté pour le protéger. La même chose se passe pour votre corps. Votre corps n’est pas vraiment brisé ou abîmé, mais vos plombs ont sauté et votre corps s’est éteint pour se protéger. Le problème, c’est que longtemps après que les dommages physiques ont été résolus (dans ce cas précis la chimiothérapie, la radiothérapie ou d’autres traitements contre le cancer), votre fusible est toujours grillé pour protéger votre corps. 

J’ai pris la supplémentation recommandée par le Dr Teitelbaum dans son livre : 

  • Ribose : 5g 3 fois par jour. Le ribose est un sucre qui est à la base de la production d’ATP, la molécule énergétique de notre corps. 
  • De la poudre de multivitamines : 1 cuillerée par jour

Un petit mot sur les médicaments prescrits contre la fatigue :

Les médicaments prescrits contre la fatigue, en particulier les stimulants comme Modafinil, Adderall et le Ritalin, peuvent être extrêmement utiles contre la fatigue. J’ai réussi mes examens pour devenir Docteure en psychiatrie l’an dernier grâce à ces stimulants. Je n’aurais sans cela jamais réussi à passer un test de 8 heures, plus l’heure de conduite pour y aller et en revenir, sans cette aide. 

Cependant, les stimulants vous donnent une énergie qu’ils vous « empruntent » et qu’il va falloir rendre, de la même façon que le café vous emprunte de l’énergie (et peuvent vous donner un regain de pêche sur le moment, mais vous aurez besoin de plus en plus de doses pour avoir le même effet). Vous devriez aussi compter sur les stimulants en vente libre et des suppléments comme la tyrosine dans cette catégorie. Les stimulants ne changeront pourtant pas le problème sous-jacent. 

C’est pourquoi je recommande l’utilisation des stimulants pour la fatigue ponctuellement selon les besoins (par exemple, si vous avez un RV avec le médecin auquel vous devez absolument vous rendre, ou vous devez arriver à passer au travers de votre journée de travail, ou encore si vous avez un événement social que vous ne pouvez manquer) plutôt que de vous reposer sur ces stimulants au lieu des stratégies que je décris plus bas. En général, si vous sentez fatigué à ce point, cela signifie sans doute que vous avez besoin de vous reposer. 

ETAPE 2 RETROUVER UNE BONNE ROUTINE DE SOMMEIL

Vous avez besoin de dormir, et probablement beaucoup plus qu’une personne ordinaire. Voilà bientôt 2 ans que je ne suis plus de traitement et je dors encore un nombre d’heures démesuré. Si je participe à un moment convivial qui requiert que je doive sortir de la maison après 21 heures, je commence à être un peu paniquée. Quand je dis aux gens à quelle heure je vais me coucher, ils me disent parfois : « Tu dois vraiment te lever tôt le matin ! ». Eh bien non. Ce n’est pas ce qui arrive. 

Alors acceptez simplement le fait que vous aurez besoin d’une tonne de sommeil. Lorsque je suivais mon traitement, j’étais généralement éveillée seulement 8 heures par jour. Oui, cela signifie que je dormais 16 heures par jour, généralement en rampant de mon lit vers midi et ensuite comptant les heures où j’allais pouvoir dormir de nouveau vers 20h pour me sortir de la misère où je me trouvais. Je dors probablement 8 à 9h par nuit aujourd’hui, mais je me mets toujours au lit une ou deux heures avant pour pouvoir me reposer et lire au lit. Si j’ai moins que ces heures de sommeil, cela finit par me rattraper et je me commence à me sentir mal. 

Donc vous avez besoin de dormir, et vous avez probablement besoin de dormir plus d’heures que la personne moyenne. C’est pourquoi vous avez absolument besoin de préserver votre temps de repos et de suivre une bonne hygiène de sommeil. Cela comprend les éléments suivants:

  • Suivez une routine de sommeil régulière : aller à l’heure toujours vers la même heure et vous lever à peu près au même moment chaque jour
  • Pas d’écran (TV, téléphone, tablette, etc.) une heure avant le coucher – à cause de la lumière bleue émise par les écrans et qui envoie à votre corps le message que c’est la journée, supprimant la libération habituelle de mélatonine (hormone impliquée pour l’endormissement, NDLT) par le cerveau
  • Gardez votre chambre fraîche et sombre – utiliser des rideaux occultants si nécessaire, car toute lumière peut interférer avec un sommeil réparateur
  • Utilisez votre lit uniquement pour dormir, et non pour d’autres choses comme regarder la TV ou travailler. Tout au plus, vous pouvez lire un roman reposant, mais rien de stressant ou de stimulant
  • Si vous ne pouvez vous endormir après un temps raisonnable (environ 30mn), sortez du lit et attendez d’être de nouveau fatigué avant d’y retourner (rappelez-vous : vous voulez associer le lit avec la relaxation et le sommeil, plutôt que vous sentir stressé de ne pas arriver à dormir). 

Maintenant, les mesures d’hygiène du sommeil ci-dessus sont les droits d’entrée, mais elles ne sont souvent pas suffisantes. Pour certaines raisons, la fatigue liée au cancer est aussi associée à une frustrante incapacité à avoir des nuits de sommeil reposantes. Si vous avez été dans cette situation, vous savez ce que je veux dire – qu’il y a une différence entre se sentir « exténué » et « fatigué ». Vous êtes toujours exténué, mais jamais fatigué… Chaque jour épuisant, monotone, se fond dans une nuit monotone. Si c’est le cas, envisagez d’en parler à votre oncologue, ou votre médecin traitant, pour avoir un somnifère. Les médicaments peuvent être utiles pour vous assurer suffisamment de sommeil pour que votre corps puisse récupérer la nuit, parce qu’un mauvais sommeil aura pour effet d’exacerber la douleur et la fatigue. 

Donc, à présent, vous avez les éléments de base :

  • Prendre du ribose 5g, 3 fois par jour
  • Prendre quotidiennement une poudre de multivitamines de qualité
  • Avoir un nombre suffisant d’heures de sommeil (probablement plus de 9-10h) par jour, grâce à des prescriptions ou des médicaments en vente libre au besoin. 

A présent, voici ma partie préférée…

ETAPE 3 LE SYSTÈME DE POINTS D’ÉNERGIE D’ELENA MILLER

J’ai reçu beaucoup de questions en réponse à mon dernier article sur la référence aux points d’énergie que j’ai utilisé pour moi-même – nous l’appellerons le système de points d’énergie d’Elena Miller. C’est basé sur un concept que j’ai appris à travers ma recherche et que j’ai appelé « entraînement ». 

Le concept est le suivant : lorsque vous avez une fatigue liée au cancer, beaucoup de gens vont (inutilement) vous suggérer de sortir du lit et d’en faire davantage… Mais le problème se situe à l’opposé : le problème, c’est que vous en faites trop. Les personnes qui ont une fatigue liée au cancer, particulièrement celles qui sont habituellement très performantes, se font prendre dans un schéma prévisible. Vous vous imposez les mêmes règles que vous aviez avant d’avoir le cancer. Vous en faites trop pendant un jour ou deux, ensuite vous êtes épuisé, vous tombez malade, passez une semaine au lit… Le cycle se poursuit et votre niveau d’énergie devient totalement imprédictible, vous empêchant de planifier l’avenir. Serez-vous capable d’aller à l’anniversaire de votre ami le WE prochain ? Ou d’aller travailler demain ? Ou de partir pour ces vacances planifiées un mois plus tard ? Vous n’en avez aucune idée, ce qui est frustrant et handicapant. 

Par dessus le marché, les gens qui n’ont aucune idée de ce dont ils parlent vont inutilement vous suggérer : « peut-être que tu devrais faire plus de sport ». Oh, vraiment ? Merci pour cette suggestion évidente qui ne m’a jamais effleurée, parce que ce n’est pas comme si je n’y pensais pas à chaque seconde éveillée de ma journée. Oui, vous savez que vous êtes supposé « faire de l’exercice » mais comment êtes-vous supposé le faire quand le seul fait de préparer le petit déjeuner est tellement épuisant que vous avez besoin d’une sieste ensuite ? 

La réponse est la suivante : la clé pour sortir de ce cycle est d’en faire MOINS, mais de le faire CHAQUE JOUR. 

C’est tellement important que cela vaut la peine de le répéter : vous en faites MOINS, mais vous le faites CHAQUE JOUR

Ensuite, vous allez sauver un peu d’énergie chaque jour pour faire du sport (juste quelques minutes au début), et ensuite vous augmenterez doucement la quantité d’exercice que vous ferez au fil des semaines et des mois. Et vous ne faites pas cela au hasard : vous le faites grâce à une planification fastidieuse. D’où le système de points énergie d’Elena Miller. 

Le principe est le suivant : Un point est assigné à chaque heure d’éveil chaque jour, en lien avec la quantité d’énergie à dépenser pendant cette heure. Il n’y a que 4 niveaux de points. Les voici :

  • 0 points : dormir ou rester au lit les yeux fermés
  • 1 point : lire ou regarder la TV, ou d’autres activités sans réflexion, comme de rester allongé
  • 2 points : être assis ou debout et faire une activité plus impliquante, comme d’envoyer des emails, cuisiner, nettoyer, prendre une douche, manger, etc. 
  • 3 points : n’importe quoi en dehors de la maison (littéralement n’importe quoi : travailler, faire des courses, faire de l’exercice, conduire, être assis sur le siège passager quand quelqu’un d’autre conduit), et n’importe quoi impliquant une interaction avec une autre personne (parler au téléphone, ou quelqu’un venant vous rendre visite à la maison, à moins que vous ne soyez parfaitement à l’aise avec cette personne, comme avec votre conjoint). 

Il y a 2 choses réellement importantes au sujet de ce système et qui vont probablement vous demander un changement de mentalité : 

1 – Si vos yeux sont ouverts, VOUS ÊTES EN TRAIN D’UTILISER VOS POINTS D’ÉNERGIE. Regarder la TV ou votre téléphone, lire un livre utilise des points d’énergie. LA SEULE CHOSE QUI NE CONSOMME PAS DE POINTS D’ÉNERGIE EST DE RESTER AU LIT LES YEUX FERMES OU DORMIR. 

2 – Echanger avec des gens, notamment parler au téléphone, et N’IMPORTE QUELLE ACTIVITÉ en dehors de la maison, incluant les activités les plus sociales comme de rester assis sur le siège passager dans une voiture – sans parler des choses telles que travailler ou faire du sport – utilise LE NIVEAU MAXIMUM de points d’énergie. Pour une personne en bonne santé, il y a une différence entre être debout et courir, ou entre se présenter à une réunion de travail et se réfugier dans son bureau. Mais pour vous, tout ce qui se situe en dehors de votre zone de confort utilise un montant d’énergie énorme. Même regarder des lumières vives utilise de l’énergie !

Alors à partir d’aujourd’hui, pour les 2 prochaines semaines, votre travail sera de noter quelles activités vous faites à chaque heure de la journée, et combien de points d’énergie cela requiert. Si vous passez la moitié d’une heure sur un niveau d’activité, et une autre moitié sur un niveau différent, faites une moyenne. Un jour de semaine pourrait ressembler à quelque chose comme cela, si vous travaillez : 

6h : dormir – 0 points

7h : se lever, se brosser les dents/prendre une douche, faire et manger le petit déjeuner – 2 points

8h lire les nouvelles – 1 point

9h aller au travail en voiture – 3 points

10h travail – 3 points

11h travail – 3 points 

12h travail – 3 points 

13h travail – 3 points 

14h épuisé, vous quittez le travail plus tôt que prévu et retourner à la maison en voiture – 3 points 

15h regarder la TV au lit – 1 point

16h regarder la TV au lit – 1 point

17h regarder la TV au lit – 1 point

18h préparer le repas et manger – 2 points

19h regarder la TV au lit – 1 point

20h regarder la TV au lit – 1 point

21h dormir – 0 points

Total des points : 28

Un week-end pourrait ressembler à cela :

6h dormir – 0 points

7h dormir – 0 points

8h dormir – 0 points

9h dormir – 0 point

10h se lever, manger un bol de céréales, à moitié endormi – 2 points

11h regarder la TV au lit – 1 point

12h regarder la TV au lit – 1 point

13h regarder la TV au lit – 1 point

14h regarder la TV au lit – 1 point

15h téléphoner à des amis – 3 points

16h regarder la TV au lit – 1 point

17h regarder la TV au lit – 1 point

18h faire le repas et manger – 2 points

19h regarder la TV au lit – 1 point

20h regarder la TV au lit – 1 point

21h dormir – 0 point

Total des points : 15

Voyez-vous ce que je veux dire sur ce schéma que j’évoquais au début ? Vous travaillez trop un jour, et vous passez le jour suivant à récupérer, etc. 

Une fois que vous avez collecté des informations sur quelques semaines, votre prochaine tâche consiste à tout passer en revue pour évaluer votre moyenne quotidienne – le nombre maximum de points d’énergie que vous pouvez dépenser sur une base quotidienne sans avoir de chute d’énergie. Cela vous demandera un peu de pratique. Votre maximum quotidien correspond à ce que vous pouvez dépenser sans vous sentir plus mal le lendemain. 

Donc vous avez désormais votre nombre ; pour l’exemple, disons qu’il se situe à 20. Maintenant, au début de la semaine (je le faisais les dimanches), vous planifiez au crayon de papier chaque heure d’éveil en utilisant tous ces points, et pas plus. 

Je ne peux insister trop là-dessus : vous ne pouvez jamais utiliser plus que le nombre de points alloués ! C’est comme pour l’argent : vous ne pouvez pas dépenser ce qui n’est pas sur votre compte en banque (hormis avec la carte de crédit). Imaginez au début de la journée qu’on vous donne 20 euros, et vous devez choisir comment vous les dépensez ; et une fois que vous avez tout dépensé, c’est fini. Donc si vous savez que vous avez besoin de faire le plein de fuel pour l’après-midi, vous feriez mieux de ne pas dépenser votre argent en achetant des toasts aux avocats à 18 euros le matin même. La même chose vaut pour vos points d’énergie : s’il y a quelque chose que vous DEVEZ faire, vous avez besoin d’économiser vos points d’énergie pour cela et ne pas le dépenser à l’avance. 

Si vous notez votre emploi du temps au crayon pour la semaine, vous devez remplir d’abord les choses que vous DEVEZ faire – des choses comme manger, prendre une douche, faire des courses, aller au travail, prendre soin des enfants, le cas échéant. 

Mais, vous me direz, que dois-je faire si j’ai trop de choses à faire par rapport au nombre de points alloués ? 

La réponse est la suivante : si vous n’avez pas les points d’énergie, vous ne pouvez pas les dépenser ! 

Et qu’arrive-t-il si vous avez travaillé toute la journée, que vous rentrez à la maison, et que vos enfants ont besoin de dîner ? JE N’EN AI RIEN À FAIRE : LAISSEZ LES MOURIR DE FAIM… VOUS N’AVEZ PAS LES POINTS ! (je plaisante, mais sérieusement : est-ce que votre conjoint, vos amis ou vos parents ne pourraient pas s’occuper des enfants cette fois-ci ?). Il faut comprendre ici que vous devrez sacrifier des choses qui semblent importantes, voire nécessaires à vos yeux, à court terme, pour pouvoir atteindre votre objectif à long terme. Cela peut signifier de se faire déclarer en invalidité partielle ou totale dans le cadre de votre travail, ou de recevoir une aide financière des autres pour réduire vos heures, ou de couper dans les dépenses, déménager chez vos parents, ou dépendre de votre conjoint pour faire la plus grosse partie du travail à la maison, ou de faire sauter les activités sociales. Cela n’est pas facile, mais c’est important si vous voulez aller mieux dans les 3 à 6 mois qui viennent. 

ETAPE 4 INTÉGRER LE SPORT

Ainsi vous avez mis en valeur toutes les choses nécessaire à côté desquelles vous ne pouvez pas passer, et votre prochaine étape sera de faire une place pour le sport. Le sport est en fait la clé de voûte qui tient tout le système. Pourtant, contrairement à ce que vous avez pu essayer par le passé et qui n’a pas fonctionné, cette fois vous débuterez très petit. Rappelez-vous notre refrain : vous faites MOINS, mais vous le faites CHAQUE JOUR. Chaque jour, cela signifie au moins 5 jours par semaine. Vous commencez très petit – quelle que soit l’activité, pourvu que vous ne vous sentiez pas plus mal le jour suivant. 

Dans mon cas, j’ai commencé à lever des poids légers avec l’aide d’un entraîneur personnel, ce que j’ai aimé parce que je sentais que cela m’aidait à renforcer mon endurance et contrait l’atrophie musculaire que je subissais depuis les dernières années. Quand j’ai été en meilleure forme, j’ai ajouté la marche sur un tapis roulant et des exercices pour monter/descendre des marches d’escalier. 

En gros, vous voulez faire autant de sport que vous le pouvez sans dépasser votre nombre maximum de points d’énergie, et augmenter ce nombre régulièrement au fil des semaines, d’environ 10% à chaque fois. Donc si vous débuter avec 10 minutes d’exercice par jour, le jour suivant, vous ferez 11 mn. Oui, je suis sérieuse ! Ensuite 12mn, 13mn, puis 14, jusqu’à ce que vous puissiez faire 20, montiez jusqu’à 22mn puis 24mn…

Vous aurez probablement besoin d’un genre de suivi ou d’un moniteur de fréquence cardiaque pour faire cela précisément. J’utilisais un moniteur de fréquence cardiaque appelé MyZone, mais si vous avez Fitbit, une montre Apple ou un équivalent, cela fait très bien l’affaire aussi. J’aimais bien MyZone parce que cela me donnait un nombre de points pour mesurer facilement l’énergie que je dépensais (ce n’était pas identique à mon système de points mais cela me permettait d’avoir une mesure objective et rapide de la quantité d’effort que je fournissais). Je pouvais ainsi facilement respecter mes limites, mais aussi décider de combien augmenter mon niveau d’activité pour la semaine à venir. Si vous marcher, vous pouvez utiliser un iPhone ou Fitbit pour savoir combien de pas vous faites, et ensuite augmenter ce nombre de 10% par semaine. 

Cette démarche peut être douloureuse sur un plan émotionnel pour une personne qui était très performante par le passé ou pour des athlètes, parce que vous étiez probablement habitué à faire pas mal plus de 10 minutes d’exercice par jour. Mais faites-moi confiance, il est bien mieux d’augmenter progressivement votre niveau d’effort plutôt que de rester pris dans un cycle où vous en faites trop et vous vous effondrez. 

Jusque là, vous avez donc rempli votre emploi du temps avec le strict minimum de choses que vous aviez besoin de faire, et vous avez ajouté votre exercice quotidien. A présent, lorsque vous allez finaliser le restant de votre emploi du temps, ajoutez tout ce que vous voulez faire avec le restant des points dont vous disposez (faire des choses sympas, socialiser, regarder la TV…). Eliminez les activités qui ne sont pas essentielles si vous n’avez plus de points pour elles. Beaucoup d’activités méritent probablement d’être éliminées. 

Vous avez également besoin de remplir stratégiquement votre journée avec des périodes de repos. Si vous savez que vous allez avoir une journée occupée, programmez des blocs de temps (au moins 20 mn, et jusqu’à une heure) pour rester allongé avec les yeux fermés (rappelez-vous que c’est la seule activité qui n’utilise pas de points d’énergie). De petits repos comme celui-là vous permettent de recharger vos batteries. 

Voici à quoi votre emploi du temps pourrait ressembler : 

6h dormir – 0 points

7h dormir – 0 points

8h : se lever, se brosser les dents, faire et manger le petit-déjeuner – 2 points

9h faire de l’exercice – 3 points (même si vous faites du sport pendant quelques minutes, comptez toute l’heure comme de l’exercice)

10h prendre une douche, s’habiller – 2 points 

11h se reposer les yeux fermés – 0 points 

12h préparer le déjeuner et manger – 2 points 

13h relaxer, surfer sur les réseaux sociaux – 1 point  

14h envoyer des courriels, envoyer des candidatures – 2 points  

15h envoyer des courriels, envoyer des candidatures – 2 points  

16h se reposer les yeux fermés – 0 points

17h tâches ménagères – 2 points 

18h préparer le repas et manger – 2 points

19h regarder la TV – 1 point

20h regarder la TV – 1 point

21h dormir – 0 points

Total des points : 20

Un autre point clé du programme : ne faites pas plus que le nombre de points alloués… mais n’en faites pas moins non plus.  Vous devez utiliser tous vos points d’énergie – si vous ne les utilisez pas, vous les perdez. Si vous avez eu une journée de paresse et avez quelques points en trop, levez-vous et faites un peu d’exercice. Vous devez sortir du cycle d’en faire trop, vous effondrer, et ensuite de passer la journée suivante à récupérer. 

ETAPE 5 GRADUELLEMENT AUGMENTER VOTRE NOMBRE DE POINTS D’ÉNERGIE

A présent, voyons ce qui constitue votre but ultime : augmenter votre nombre de points d’énergie disponible à un niveau qui vous permette de fonctionner et de faire les choses que vous voulez réaliser. Imaginez un monde où vous pouvez travailler à un poste à temps partiel ou à temps plein, sortir voir des amis, profiter de moments avec votre famille, et gérer les contraintes quotidiennes sans que cela vous semble écrasant émotionnellement ou physiquement. Tout cela est possible. 

Vous y arriverez si : 

  1. Vous augmentez votre niveau d’exercice de 10% toutes les 1-2 semaines
  2. Vous vous en tenez à votre nombre de points d’énergie, mais en augmentant votre nombre total de points disponibles de 10% toutes les 1-2 semaines

Si pendant une semaine, j’avais 20 points d’énergie, la semaine suivante, je visais 22 points, ensuite 24 la semaine d’après. Une fois que j’ai réalisé que c’était atteignable pour moi, la capacité à planifier est devenue vraiment libératrice. Quand il y avait un événement auquel je voulais participer, tout ce que j’avais à faire était de le planifier dans mon emploi du temps, et de m’assurer que j’attribuais le nombre de points requis pour le faire. Ou si je devais programmer des RV avec des patients, je savais exactement combien de patients je pouvais voir tout en réservant assez de points pour faire mes tâches une fois rentrée à la maison. J’ai su exactement quand j’ai été prête à reprendre le travail à temps partiel, et ensuite à temps plein. Pour moi, entre les suppléments alimentaires, la dose suffisante de sommeil, le système des points d’énergie et de plus en plus de sport, j’ai été capable de reprendre un travail à temps partiel après 3 mois, et à temps plein au bout de 6 mois. Je ne suis pas en forme parfaite aujourd’hui, mais je suis capable de travailler presque à temps plein et de faire du vélo pour aller travailler (environ 16km par jour aller retour). Je peux me coucher à 21h, mais j’ai une existence heureuse et fonctionnelle…

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Cesser de vouloir

Pour commencer, laissez moi vous souhaiter une année formidable. Une année de changement radical, qui va vous permettre de vous sentir vibrer d’une autre manière, d’apporter du sens et de la joie dans un quotidien perdu peut-être dans un flot d’habitudes qui noie toute créativité. Je vous souhaite de trouver dans chaque instant un mouvement de vie à choyer et à cultiver. 

Et puis pour débuter les premières heures de cette nouvelle étape qui a démarré il y a quelques jours, je vous invite à parcourir un chemin inattendu peut-être. Celui du détachement. Ce détachement, comme l’acceptation, est une ode au lâcher prise et à l’écoute. J’ai ainsi découvert qu’à force de mettre ma vie au carré, avec des tas de rituels, de règles, de routines, j’étouffais le flot de créativité qui voulait s’y glisser. Levée tôt chaque matin, j’avais mon Miracle Morning pour moi, et j’en faisais une série de petites tâches qui, à force d’obligations, sont devenues mortes et sans saveur. Méditer, puis écrire, puis me laver, manger, et partir pour le boulot. À force de répétition et de vide de sens, tout a été perdu. J’ai desséché la portée de ces gestes qui peuvent par ailleurs apporter beaucoup. Il s’agissait de reprendre la main… en la gardant ouverte ! Depuis quelques semaines, j’abandonne les obligations. Je laisse aller. Je me laisse peindre. D’ailleurs, c’est presque désespérant pour ma famille de me voir ainsi, armée d’un rouleau et d’un pot de peinture, appliquer de la couleur sur tous les murs de la maison ! Mais je peins aussi des tableaux, et c’est infiniment gratifiant. Je lâche prise sur le résultat (je peins en quelques instants un paysage qui n’a aucune, strictement aucune, valeur artistique, mais j’en suis satisfaite comme si j’avais réalisé une Joconde minute !). J’écris sans savoir où je vais et je laisse le stylo décider de l’endroit où il se sentira le mieux. La destination n’a aucune importance. Je pars marcher, et je m’en vais un peu au hasard, là où mes pas se posent. J’ai décidé d’agir, sans contrôler l’issue de mes actions : je réalise un travail, et je m’oblige à laisser les autres réagir à leur guise, même si ces interventions sont hostiles ou négatives. Après tout, ces réactions leur appartiennent, et je les leur laisse, comme il faut laisser à César pour ce qui appartient à César. Ça bouillonne depuis quelques temps, dans la tête et dans le cœur. C’est concret, moins dans la tête que dans le corps. J’ai cessé de méditer pour intégrer la pleine conscience dans ma vie. Pour en faire un rempart contre la dictature de l’intellect. Celui qui impose ses vues, sans considération pour un corps pourtant indispensable au ressenti. Je fais de la place. J’élimine le superflu, je jette enfin de vieux trucs que je gardais pour le cas où (au grand bonheur de mes hommes, qui se désespéraient aussi de ma tendance à stocker les vieux machins!). Je fais ces deuils minuscules qui consistent à laisser aller de vieux schémas, des habitudes anciennes que l’on garde par insécurité primaire mais qui, au fond, se contentent d’obstruer le quotidien et finissent par en capter toute la lumière. A la benne, ces vieux cartons dont je voulais faire des tableaux. Plus question de perdre du temps et de l’énergie à encombrer la tête, le corps et le cœur avec des vieilleries qui ne sont même plus sentimentales et qui encombrent plus qu’elles ne libèrent. Je veux du neuf et du mal digéré, pour pouvoir être plus légère quand il faudra se lancer. Les limites s’effacent doucement, et de nouvelles façons d’envisager les choses et les personnes s’imposent. Plus de focalisation intempestive sur du résultat, je laisse le cœur faire ce qu’il a à faire, et je libère le reste. Il est temps de changer. De sentir. De se laisser vivre, une bonne fois pour toutes. De se faire un peu confiance et de se donner le pouvoir de changer.

C’est à cela que je veux que mon année 2019 ressemble. Alors pour conclure, je vous souhaite, en 2019, de changer. Profondément. Pour atteindre la personne que vous aspirez à devenir. Juste cela. Mais pas moins.

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Déclaration

J’aime quand tu regardes un film émouvant, et que tu te mets à pleurer à chaudes larmes derrière tes lunettes embrumées. J’aime quand tu racontes qu’aux urgences pédiatriques, tu fais la tournée de tes petits patients pour un dernier câlin avant de partir. J’aime quand tu te lèves grognon et que tu accuses le monde de tourner à l’envers juste parce que tu n’as pas pris ton café. J’aime quand tu joues la provoc’ et que tout est prétexte à conflit parce que c’est ce qui t’amuse. J’aime te voir sourire de toutes tes dents parce que tu viens de faire une blague lourde et que tu en es fier. J’aime le regard qui te traverse le visage quand tu es à la barre d’un bateau qui file dans le vent. J’aime te voir développer des trésors de patience pour aider une personne âgée à sortir d’une voiture. J’aime quand tu appelles ton chien et que tu fourres tes mains dans son poil pour lui montrer que tu l’aimes. J’aime te voir féliciter un de tes fils, quand il vient de t’annoncer une petite victoire et que tu es heureux pour lui. J’aime te voir bricoler, et te passionner pour le montage d’une cabane pendant des heures. J’aime voir tes grandes mains caresser doucement la joue d’un tout petit bébé. J’aime ce poing que tu tiens contre ton menton quand tu réfléchis profondément. J’aime te voir dévorer des polars nuit et jour, quand tu es pris par l’histoire. J’aime quand tu te plains de te faire harceler par ton petit chien, et que tu cèdes toujours en le prenant sur tes genoux. J’aime t’entendre me raconter que la rando se termine bientôt, quand je sais qu’il reste encore 20 bornes à faire. J’aime savoir que tu es près de moi quand je me réveille. J’aime quand tu rentres d’une nuit de garde, épuisé mais ravi d’avoir soigné des gens. J’aime t’entendre évoquer que tu as calmé un enfant pour lui faire un soin en lui chantant la Reine des Neiges. J’aime écouter ta voix quand tu chantes à l’église où tu ne mets presque jamais les pieds. J’aime savoir qu’on a fait tout ce chemin ensemble. J’aime ton odeur et je l’aimerai toujours. J’aime quand une jolie fille te fait du gringue, et que tu t’en rends compte. J’aime tes fossettes, quand je dis des bêtises et que ça te fait marrer. J’aime savoir que tu existes. J’aime quand tu m’énerves, et que ça ne dure jamais. J’aime quand tu cuisines, rarement, et que tu mets les petits plats dans les grands avec une autosatisfaction manifeste. J’aime ce sens de l’accueil que tu cultives avec tout le monde. J’aime te voir bosser comme un fou et que ça te rende aussi heureux. J’aime ces marches sur la plage avec toi, quand il fait froid et qu’on est les seuls à braver le vent et à s’en délecter. J’aime chaque minute passée à tes côtés, et j’aimerais que ça dure encore longtemps. J’aime me rappeler que cela fait déjà 23 ans qu’on s’est rencontrés.

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Le potentiel oublié

Voilà bien des années que je cherche la cause de comportements qui, s’ils sont inconscients, visent bien à casser mes efforts de sortir du giron d’habitudes et de croyances que je nourris depuis toujours. Un peu comme les sursauts du poisson qui veut voir plus loin et sort la tête de l’eau, sans comprendre que c’est dans cet élément liquide qu’il veut quitter qu’il pourra évoluer le plus heureux. On cherche sans cesse ailleurs la voie qui se trouve juste devant nous. Je voulais sortir de cet état d’aveuglement qui me gardait coupée du monde que je voulais rejoindre, avec tout ce passé que je traîne comme un boulet. Ce passé avec lequel j’étais brouillée, et que je rejetais depuis toujours. J’ai la chance d’avoir commencé un vrai travail d’exhumation avec une amie qui est aussi coach. Elle m’a aidée à regarder ces bouts de moi que je voulais détacher de mon avenir, arguant avec raison que ces morceaux de vie que j’arrachais avec douleur m’appartenaient aussi. Qu’ils avaient leur raison d’être, leur utilité. Ce faisant, je m’empêchais d’être pleine et entière, en accord avec ces personnages que j’ai endossés par le passé pour mieux survivre ou m’adapter.

L’erreur, c’est de croire que l’on peut réussir à se trouver et à se comprendre, en faisant abstraction de la personne que l’on a été et que l’on est, pour construire celle que l’on veut devenir. C’est en réalisant ce chemin de compréhension, en effectuant ce déshabillage en règle de croyances, de phrases toutes faites que l’on a répétées à l’envi sans toujours les comprendre, que l’on peut accéder à la partie la plus belle de soi. Je souffre d’être séparée du cheminement d’écriture auquel j’aspire, parce que je sens que je n’utilise pas encore le potentiel que je pense pouvoir y trouver. Et cette route que j’ai prise, accompagnée par mon amie, je la découvre finalement plus facile à emprunter que je ne l’avais imaginée. J’ai passé beaucoup de temps à croire que je devais me construire tout de neuf, changer tout et raser le paysage existant pour devenir une autre. Je réalise aujourd’hui que mon travail est simplement de mettre en accord ces parties de moi que je croyais ennemies et qui ne sont que des échos de celle que je suis. Il s’agit moins de raser le paysage que de partir de l’existant et d’en faire un jardin. En permaculture, les « adventices, ces plantes que l’on nomme « mauvaises herbes », sont en fait utiles et il convient d’en utiliser aussi les propriétés pour construire l’écosystème que nous cherchons à créer. « Nous sommes ce que nous répétons chaque jour », et ce nous est nourri par le compost de la personne que nous avons été, avec ses erreurs, ses réussites, ses manquements et ses victoires. Rien à refuser, dans cet héritage. Il faut tout prendre, et tout intégrer pour aspirer toucher du doigt un jour ce potentiel, cette puissance que chacun de nous portons. C’est par cette réconciliation que nous pouvons prétendre exploiter toute la complexité et la richesse de ce vécu dont nous sommes dépositaires. Reconnaître notre faillibilité, cette fragilité essentielle, c’est faire un pas vers ces trésors que nous abritons et que, trop souvent, nous hésitons à utiliser. J’ai vu des personnes y arriver, et souvent elles le faisaient parce qu’elles avaient été mises à nu par des épreuves qui les avaient laissées parfois exsangues. Mais la résilience avec laquelle elles avaient pu faire face leur avait donné la force de surmonter la peur de devenir elles-mêmes, profondément, et sans arrière pensée. C’est précisément là qu’elles étaient devenues puissantes, et qu’elles avaient pu créer et développer des projets magnifiques, pour elles et pour les autres. Souvent, la maladie permet ce travail de dénuement essentiel, mais il n’est pas indispensable d’en passer par là pour accéder à ce que Guy Corneau appelait le meilleur de soi-même… Je vous souhaite de parvenir doucement à devenir vous-mêmes.

Merci à toi, Christine

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Yann Tiersen et les vagues

Tandis que je vous écris s’égrènent des notes au piano. La musique de Yann Tiersen m’accompagne depuis la sortie du film Le fabuleux destin d’Amélie Poulain. On dirait que les airs qu’il invente sortent tout droit d’un coin de l’âme, qu’elles racontent l’histoire du monde. Ses notes sautillent joyeusement, on dirait le crépitement du sable sur une plage un jour de pluie battante, ça sent l’herbe mouillée et les enfants qui sautent à pieds joints dans les flaques. D’autres fois, c’est une mélancolie douce qui s’écoule devant les yeux, comme ces paysages qui s’enchaînent devant la vitre d’un train, dans la campagne. Un rayon de soleil vient déchirer le ciel bas et c’est la renaissance. Yann Tiersen invente des pays où la nostalgie peut s’allonger sur un divan et prend ses aises. La tristesse trouve un écho, et en devient moins pesante, de se savoir ainsi écoutée. Il rafraîchit ce que la vie donne à voir sans filtres, et apporte une profondeur à des scènes toutes simples du quotidien. Mettez un jeune homme à un piano dans une gare de France et demandez-lui de jouer la musique de l’album Tabarly, ou Eusa. Vous verrez combien tout, autour de vous, prendra la lumière d’une autre façon, chaque seconde gagnera une intensité qu’elle n’avait pas avant. Ecouter ce piano qui s’échappe par les pores de la partition, c’est choisir une existence où la vie se regarde et s’observe. C’est un instant volé à la course du temps, où flotte une couleur vive dans une journée d’été, l’ombre d’une fleur, la chute d’une feuille au pied de l’arbre. C’est une respiration lente, dans une journée qui s’affole. Je vous invite à découvrir ou réécouter ces merveilles qui dépassent de loin la simple musique que l’on offre à ses oreilles quand on veut se détendre. Il s’agit plutôt d’écouter un battement de cœur et de le laisser répandre la vie autour de soi.

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Comme un air de changement…

Depuis quelques semaines, une chose m’intrigue. Au travail, je vois des salariés qui s’enfoncent dans une dynamique qui les mène droit vers des problèmes de santé, des soucis familiaux, sans qu’ils semblent rien pouvoir faire pour arrêter le train qui les emporte. On dirait qu’ils sont prisonniers de leur propre logique, et que, même conscients de se faire une vie où ils ne respirent plus, ils éprouvent le besoin de poursuivre malgré tout. Cela en dépit de toute logique apparente. J’ai observé le même phénomène chez moi. Addict que je suis à l’activité, je remplissais ces derniers temps mes heures de tâches et de rendez-vous, tout en me plaignant du peu de temps qu’il me restait avec moi-même. Surtout, je m’étais mise à faire des shiatsus autant que je le pouvais, estimant que je devais m’entraîner. Mais par dessus tout, convaincue que cette pratique apporte bien être et soulagement, j’ai voulu accompagner des personnes proches de ces gestes qui libèrent et défont les nœuds que les émotions inscrivent dans le corps. Ce faisant, j’ai vécu un phénomène de vases communiquants que je n’avais pas anticipé ! Je donnais mon énergie, que je n’avais pourtant pas en quantités illimitées, à ces personnes qui vivaient des moments difficiles et chargés en émotions négatives. Chaque fois, je me suis retrouvée exsangue, avec des pensées pesantes et dénuées d’entrain. Que se passait-il donc ? Mon prof de shiatsu me l’a expliqué : j’avais absorbé toutes ces énergies, faute de savoir m’en protéger. Je vais donc apprendre à le faire, pour éviter de me retrouver épuisée ainsi. Mais ce que je retiens surtout, c’est cette nécessité que j’avais de changer de comportement, et le constat de ma propre incapacité à le faire. Mon corps me disait de me reposer et de me recharger en énergie, mais je continuais à disperser celle-ci pour faire perdurer ma petite logique mortifère !

Finalement, je crois qu’on a tous une appétence plus ou moins consciente pour des schémas parfois négatifs, mais rassurants car connus. Changer demande de secouer le filet des habitudes pour en voir sortir un « moi » différent, avec lequel on n’est pas sûr de vouloir s’accoquiner ! Changer signifie que l’on accepte, par ailleurs de reconnaître qu’on a peut-être tort de faire ce que l’on fait, et qu’il faut se mettre davantage en lien avec notre corps et ses besoins. Une preuve qu’on n’a pas fait ce qu’il fallait, et qu’il est important de redresser la barre, sous peine d’avoir un petit retour de réel 😉 La vie nous rattrape toujours, et ce qu’on lui impose, elle finit toujours par le tordre et nous le mettre sous le nez. Elle nous force à y voir plus clair. Libre à nous, ensuite, de changer… ou pas ! Dans mon cas, j’ai décidé d’écouter les signaux de plus en plus fort que mon corps envoyait. J’ai dit non à certains engagements, j’ai reporté ce qui pouvait l’être et priorisé différemment mes activités. J’ai remis au centre de mon temps les choses qui étaient les plus importantes à mes yeux, et j’ai tâché de me créer un environnement où je me sens bien.

La vérité, c’est que ces petites stratégies fonctionnent plutôt bien ! Ce qui coûte le plus, en définitive, c’est la résistance au changement. Mais s’en rendre compte implique un certain recul, que nous ne nous autorisons pas toujours à avoir…

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